ACTUALIZACIÓN: "Metáforas que hieren, ladrillos que duelen" es el título de la tribuna que ha publicado Milagros Pérez Oliva en el periódico El País y donde se hace eco de las cartas y quejas que hemos estado enviando en contra del uso peyorativo del autismo, así como del artículo de Rafael Argullol. Un pequeño triunfo más, y seguimos adelante:

http://diversitae.blogspot.com/2009/06/metaforas-que-hieren-ladrillos-que.html

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Querido amigo de El sonido de la hierba al crecer:

Políticos, periodistas, escritores y muchas personas utilizan cada vez con más frecuencia el término “autismo” o “autista” para descalificar e insultar. Por eso, hemos redactado una carta para intentar frenarlo. Si lo deseas, puedes enviarla también con tu firma a todas las personas que consideres oportuno. O bien facilitarme, si tienes, direcciones a quienes podríamos enviar esta carta.

Ya hemos enviado unas 2.000, y empiezan a llegar las primeras respuestas. Ojalá que esta campaña de concienciación llegue a todos los rincones, incluso la Real Academia debería cambiar la definición de autismo.

Unidos tenemos más fuerza. Muchísimas gracias y millones de besotes.

PD. Ya sabéis que estos días con el bautizo y la familia voy a “ausentarme” más de lo que desearía, pero os llevo a todos en el corazón.

CARTA CONTRA EL USO PEYORATIVO DEL TÉRMINO AUTISMO:

Estimado amigo:

Nos dirigimos a usted por su importante labor como líder de opinión. Somos padres, familiares y amigos de personas con autismo. Convivimos con ellas, vemos cómo avanzan, en muchos casos con una intervención especializada, y de qué forma se preparan para ser uno más en este mundo donde hay cabida para la diversidad.


Sin embargo, se difunden con demasiada frecuencia informaciones y mitos que nada tienen que ver con el autimo. E incluso se está poniendo de moda recurrir a la palabra “autismo” para descalificar. La oímos como insulto en las discusiones acaloradas entre políticos, la leemos en la prensa cuando quieren criticar a alguien, la soportamos en pancartas de manifestaciones contra dirigentes… Es una pena que autismo vaya asociado a connotaciones negativas y su uso “metafórico” también.

Aunque el trastorno autista implica un espectro y hay diferentes tipos de afectación, todos merecen un trato respetuoso que nunca se consigue usando esta condición como insulto o menosprecio. En cualquier caso, ni los niños más afectados responden al estereotipo de ser fríos, ariscos y cerrados. Las personas con autismo sienten y saben demostrarlo. Si se conociera su realidad, la sonrisa de los niños al recibir un regalo o, hasta en los mejores casos, su felicidad al jugar con otros, su satisfacción cuando han aprendido algo nuevo, cómo intentan por todos los medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para aprender las reglas sociales, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 250 niños presenta algún trastorno dentro del espectro (http://iier.isciii.es/autismo/). Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación. No es una enfermedad, sino un conjunto de disfunciones neurológicas con manifestaciones conductuales que se detectan ya en los primeros años de vida con deficiencias en la comunicación, en la interacción social y la aparición de intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.

Hoy en día, los avances se producen siempre y, en algunos casos, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, siempre dependiendo del grado de afectación, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Y, hasta en los casos en que los avances son pequeños, éstos llenan mucho a sus familias y significan una gran superación personal. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Un cordial saludo,

(tu firma aquí)

Grupo Contra los Mitos del Autismo en Facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318

ASPAU (Asociación Proyecto Autista):
http://aspau.blogspot.com/

Autismo de la A a la Z: directorio de blogs y foros de habla hispana sobre autismo:
http://autismoa-z.blogspot.com/

Foro de Trastornos del Desarrollo:
http://isis.zm.nu/forum.php

Foro Alma y Letras
http://alma-y-letras.ning.com/

Revista literaria En sentido figurado
http://ensentidofigurado.com/


Revista Zona Musical
http://zm.nu/

Y mi agradecimiento a todas las personas que ya van contestando y muestran su gran solidaridad:

El filósofo Javier Sádaba, una persona maravillosa que siempre nos apoya. Recomiendo su último, “la vida buena”, donde plasma en la vida cotidiana su concepción de la filosofía.
El escritor y periodista argentino Patricio Pron, ganador del Premio Juan Rulfo 2004 y finalista del Premio Fundación José Manuel Lara.
La escritora y gran comunicadora granadina Valeria Tittarelli, quien además se ha sumado gustosamente a esta iniciativa enviando la carta muchos escritores. Su blog http://valeriatittarelli.wordpress.com/ es un punto de encuentro literario obligado.
El escritor y periodista Enrique Alcat, quien también se ha volcado a pesar de andar muy ajetreado con la promoción de su último libro “Seis recetas para superar la crisis”. Podéis visitarlo aquí: http://www.seisrecetasparasuperarlacrisis.com/
El escritor, periodista y crítico musical Julián Sánchez Caramaza, autor entre otros de los éxitos “Venidos del Miedo” o “Figurando en el paisaje”.
El periodista José Antonio Ritoré, quien dirige en el periódico Lainformación.como el blog solidario http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/
La plataforma Humania TV:
http://www.humania.tv/noticias.php?id=22743&fecha=2009/06/23
Albert s. Arenales, desde http://www.psicogenealogic.com/
Mi admirada Frances Vega, mamá de Fernando, desde su blog:
http://dimensionautismo.blogspot.com/2009/06/contra-los-mitos-del-autismo-y-su-uso.html
Foro de psicología de la UNED:
http://psicologiauned.superforo.net/espectro-ampliado-asperger-f15/contra-los-mitos-del-autismo-y-su-uso-peyorativo-t91.htm#bottom
Mundo mujer:
http://mundomujer.portalmundos.com/contra-los-mitos-del-autismo-y-su-uso-peyorativo/
Mamás y bebés:
http://mamasybebesblog.blogspot.com/2009/06/contra-los-mitos-del-autismo-y-su-uso.html
Asociación Proyecto Autismo
http://www.facebook.com/note.php?note_id=99788451699&ref=mf
Graciela, siempre solidaria, desde su blog Palomas de papel:
http://gracielaroth.blogspot.com/2009/06/carta-contra-los-mitos-del-autismo.html?showComment=1246280460869#c6790079365434949044
Foro Comunidad Síndrome de Asperger/TGD
http://asperger.mundoforo.com/image-vp4613.html
Foro Retraso madurativo:
http://retrasomadurativo.mforos.com/912175-autismo-y-o-tgd/
A. Emma Sopeña Balordi, desde su blog literario:
http://sopena.blogs.uv.es/2009/06/28/metaforas-que-hieren/
Blog de la Asociación Libres para vivir:
http://diversitae.blogspot.com/2009/06/metaforas-que-hieren-ladrillos-que.html
Bebé espacio:
http://bebeespacio.com.mx/blog/contra-los-mitos-del-autismo-y-su-uso-peyorativo/
El País - "metáforas que hieren, ladrillos que duelen":
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Metaforas/hieren/ladrillos/duelen/elpepuopi/20090628elpepiopi_5/Tes
El Mundo TV va a preparar un reportaje. Gracias, Paula Huguet ¡también de Pamplona!
Jon Juaristi, escritor y director general de Universidades e Investigación de la Comunidad de Madrid, quien dice en su carta: "comparto todas las quejas e inquietudes que tienen y los problemas que se les presentan como padres y familiares...."
La Voz Digital de Cádiz:
http://www.lavozdigital.es/cadiz/prensa/20090721/opinion/contra-peyorativo-autismo-20090721.html

Y seguiremos.

Premios con corazón

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Comienza una semana muy especial. El domigo vamos a bautizar a Erik, así que nos juntaremos la familia de España con la familia alemana. Poder celebrarlo todos juntos va a ser un regalo maravilloso, uf, y mis padres y mi hermana se quedarán unos días más.

Me tendréis que perdonar que a partir del viernes me tome unos días de "vacaciones" con el blog. Os voy a echar mucho de menos... Entraré algunos ratitos para visitaros, eso sí.

Actualizo: se me había olvidado comentar que Gara nos mandó varias links con pictogramas que nos ayudaron a explicar a Erik que lo vamos a bautizar. Ahora anda entusiasmado dibujando pilas bautismales, órganos, escaleras de caracol y extintores en sus dibujos de iglesias, donde nunca falta afuera un gran abeto con su ardilla y un pájaro carpintero:

http://www.educima.com/images/results/photo:0/query:pictogramas
http://almez.pntic.mec.es/~jgag0003/sacramentos.htm
http://www.cruzblanca.org/hermanoleon/byn/rc/sac.htm
http://www.ciudadredonda.org/album.php?theme=sacramentos
https://freemailng2701.web.de/jump.htm?goto=http%3A%2F%2Fwww.aciprensa.com%2FBanco%2Fsacramentos.htm
http://www.agustinos-es.org/dibujos/dibujos.htm

Quiero daros las gracias también por los premios que sigue recibiendo este rinconcito, que ya sabéis es vuestra casa.

Gracias, Carol, desde Aula Abierta.

Gracias, María Gloria, desde La página de Jazmín.


Gracias, Paloma, desde La galgalluenta.


Siempre me resulta muy difícil repartir los premios, porque todos vosotros os los merecéis. Coged el que más os guste con todo mi cariño. Muchos besotes.


PD. Sé que Ivana Carina nos ha otorgado también un Premio. Cielo, no puedo entrar en tu blog, me da siempre error. En cuanto lo consiga, lo cuelgo también.

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Olé por la disculpa de Rafael Argullol

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Fotografía de Josep Vilaplana.

En un gesto que le honra, el escritor Rafael Argullol se ha disculpado del uso desafortunado del término “autismo” en su artículo “La culpa del otro”. No sólo se ha puesto en contacto por medio de mails con las personas que le manifestamos nuestro descontento –su correo, muy amable, me ha llegado hoy-, sino que también ha publicado lo siguiente en su blog personal:


"Quisiera hacer una aclaración sobre el uso desafortunado de una expresión que ha herido a algunas personas. En concreto una expresión que contenía la palabra “autista” en mi artículo publicado en el diario "El País", “La culpa del otro” (31/05/2009). Comprendo sus razones y naturalmente respeto mucho a los niños que sufren de autismo. Como le contesté a alguien que me manifestó personalmente su malestar, el uso metafórico, probablemente equivocado aunque desde luego sin ningún ánimo ofensivo, no afecta a este tipo de respeto. Sin embargo como el uso de una metáfora es infinitamente menos importante que el dolor que se puede causar con ella, me siento satisfecho por pedir disculpas a quien ha podido sentirse herido por mi expresión. Por otro lado este desagradable incidente me ha permitido recibir informaciones que amplían mi perspectiva sobre el problema del autismo en nuestra sociedad, lo que agradezco profundamente".

Rafael Argullol

Muchísimas gracias, Rafael. Tu respuesta de hoy te engrandece como persona y como escritor.

Otras entradas de hoy: aceptación de órdenes sencillas 3.

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Aceptación de órdenes sencillas 3

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Erik con poco más de tres años construye un robot tras recibir una orden verbal.
Con la imitación hemos practicado que el niño copie modelos que hemos hecho previamente (ver imitación de modelos) con los Lego, el ministeck, los circuitos de trenes, etc. Y también que imite modelos que presentamos fotografiados (ver imitación de modelos fotografiados).
Una vez que el niño domina los ejercicios anteriores, podemos pasar a practicar la aceptación de órdenes verbales. Es decir, el niño debe construir tras recibir una orden:
- Construye una torre con cinco legos
- Construye un puente
- Construye una casa
- Construye un robot
- Haz una flor, una casa, un tren, etc. con los ministeck
- Construye un circuito con un puente, túnel, barrera, etc.
- Dibuja un tren,una casa, etc.
- Etcétera.
Poco a poco podemos ir complicando estas órdenes, e irlas generalizando también en otras actividades como: dale de comer a la muñeca, ponte las zapatillas, ayúdame a poner la lavadora, riega las macetas, quítate la chaqueta, etc. Como siempre, hay que ir practicando poco a poco, y repitiendo los ejercicios hasta que el niño los domine.
Con estos ejercios, el niño va adquiriendo cada vez más seguridad e independencia. Y con el tiempo, va demostrando cada vez más iniciativa, pues será él mismo quien diga qué quiere hacer.
Además, será capaz también de mantenerse entretenido él solito por más tiempo, y aumentando sus tiempos de juego sin tener que depender siempre de nosotros.

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Asentando "yo" y "tú" - pronombres personales 3

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Serie de ejercicios 4: “Yo hago xx”, “¿qué hago yo?”, “¿qué haces tú?”.

Se realizan diferentes actividades interactivas con el niño en las que se van intercalando frases con el pronombre personal “Yo”. Y después se harán preguntas con respuesta “yo” o “tú”.

1. Colocas una caja delante del niño y otra caja delante de ti. En el centro están situadas piezas de lego de diferentes colores. Coges una pieza de lego y dices mientras la metes en la caja: “yo meto una pieza de lego amarilla en la caja”. El niño coge otra pieza y dice: “yo meto una pieza de lego verde en la caja”. Así vais alternando. Como refuerzo, tanto tú como el niño os señalaréis el pecho cuando digáis “yo”.

Conforme se domina esta juego, se puede pasar a las preguntas:

Adulto: “yo meto una pieza de lego amarilla en la caja”. “¿Qué meto en la caja?”.
Niño: “Tú metes una pieza de lego amarilla en la caja”.
Refuerza siempre con el gesto de señalarte el pecho (“yo”) o señalar el pecho del niño (“tú”), y también que lo haga él.
Niño: “yo meto una pieza de lego verde en la caja”.
Adulto: “¿qué metes en la caja?”
Niño: “Yo meto una pieza de lego verde en la caja”.

2. El juego de “hacer la maleta”. Tenéis cada uno una maleta. En el centro de la mesa habrá diferentes objetos (o tajetas con imágenes de objetos que se pueden meter en una maleta). “Yo meto la camiseta en la maleta”, “Yo meto el cepillo de dientes en la maleta”, etc. Y también se pasará después a la serie de preguntas: “¿qué meto yo en la maleta?”, “¿qué metes tú en la maleta?”, etc.

3. Dibujando. Cada uno de vosotros tenéis una hoja de papel. En paralelo vais dibujando un niño:

Adulto: Yo dibujo la cabeza.
Niño: Yo dibujo la cabeza.
Adulto: yo dibujo los ojos azules, la nariz y la boca.
Niño: Yo dibujo los ojos azules, la nariz y la boca, etc.

Después se pasará a las preguntas: “¿qué dibujas tú?”, “¿qué dibujo yo?”.

Más adelante, para que el niño tenga más libertad, se fomentará que el niño haga el dibujo distinto:
Adulto: yo dibujo los ojos azules.
Niño: yo dibujo los ojos marrones.
Adulto: Yo pinto la camiseta con rayas.
Niño: yo pinto la camiseta roja, etc.

O hacer dibujos muy sencillos rápidos distintos:
Adulto: yo dibujo una flor.
Niño: yo dibujo un coche, etc.

Esta misma actividad se puede realizar con plastilina, con juegos de construcción, etc.

4. Realizar en paralelo actividades distintas relacionadas.

Adulto: Dibuja un círculo.
Cuando el niño lo está dibujando, se le pregunta: ¿qué dibujas?:
Niño: yo dibujo un círculo.
Coges el dibujo del círculo y lo recortas con las tijeras.
Adulto: ¿Qué hago?
Niño: tú recortas el círculo con la tijera.
Adulto; coge el círculo y pégalo sobre el papel. ¿Qué haces?
Niño: pego el círculo en el papel, etc.

Series de ejercicios 5: Reconocimiento en fotografías.

Primero se utilizan fotografías en las que aparece el niño solo. Se pregunta:”¿quién es éste?”. “Soy yo”. Se puede variar la pregunta: “¿dónde estás en la foto?” – “Yo estoy aquí”. “¿Qué estás haciendo en la foto?” – “Yo me como un helado”, etc.

Luego se usan fotografías donde el niño está con otra personas. Se practican las mismas preguntas que antes.

Para pontenciar el tú, se usan fotografías donde aparezca el adulto. Y lo mismo pero con preguntas cuya respuesta sea “tú”.

Series de ejercicios 6: Conversación.

Tú dices una frase relacionada contigo y el niño la repite pero con información relacionada con él.

Adulto: Yo me llamo María.
Niño: Yo me llamo Erik.
Adulto: Yo soy una mujer.
Niño: Yo soy un niño.
Adulto: Yo llevo una camiseta roja.
Niño: Yo llevo una camiseta azul.
Adulto: Yo cojo el lápiz para pintar un coche (y lo pintas)
Niño: Yo cojo el lápiz para pintar una casa (o yo cojo la taza para beber).
Adulto: Yo como muchas galletas.
Niño: Yo como muchos tomates.
Adulto: Yo conozco a Pedro.
Niño: Yo conozco a Juan.
Adulto: Yo puedo montar en bicicleta.
Niño: Yo puedo construir con los lego
Etc.

Depués se puede pasar a turnos de preguntas: ¿Cómo te llamas?, ¿cómo me llamo?, ¿qué camiseta llevas?, ¿qué camiseta llevo?, etc.
Como refuerzo, se pueden utilizar imágenes que ayuden al niño a construir sus frases.


¡Y pasadlo muy bien!

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

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    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

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    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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