Hasta la luna ida y vuel... TA

Recuerdo que cuando comencé a buscar información en Internet sobre autismo miraba como si asistiese a una exposición de paisajes: enlaces, textos, documentos, testimonios, terapias, investigaciones… como una sucesión de manchas pardas en los valles, esqueletos de puentes en obras, la mejilla sonrosada de un triunfo, trigales infinitos de dudas. ((he plagiado adaptado un párrafo del libro “Velocidad de los jardines”, de Eloy Tizón)

Recuerdo también que me volvía loca para recuperar lo que había leído aquí, lo que me había gustado allá, lo que tanto agradecía por algún otro lugar. Soy muy caótica. Por eso me encanta el orden que yo no sé organizar.

Recuerdo que entonces encontré Hasta la luna ida y vuel… TA. Por fin un paisaje que no se transformaba incesantemente; ante mí un lugar seguro con toda la información organizada.

Ahora, mientras recuerdo esto con todo el cariño, nuestra luna lunera sigue siendo nuestro cuarto creciente donde nos sentimos como en casa. La luna es Maite Navarro. Maite es la madre de Jota (así lo llama Erik). Maite y Jota no son sólo un referente virtual en nuestra vida diaria. Hemos tenido la gran satisfacción de conocernos personalmente (menudo chuletón cayó, ¿eh?, jeje), y dentro de poco volveremos a encontrarnos…. (uf, qué ganas).

Pero mucho, mucho antes de conocernos, Maite no sólo me ayudó con toda la información que había reunido en Hasta la luna ida y vuel… TA, sino que gracias a ella pudo nacer este blog. Sí, la hierba le debe muchísimo a la luna. Mejor dicho, Anabel le debe muchísimo a Maite.

De la hierba a la luna ida y vuel… TA. Qué bonito suena, ¿verdad? A mí me gusta pensarlo así muchas veces. Pero al césar lo que es del césar.

Maite ha creado recientemente Hasta la luna idea y vuel…TA 2. En este blog encontrarás organizados de una manera visualmente cómoda los enlaces que acompañan a los artículos publicados en el blog Hasta la luna ida y vuelta dedicado al autismo (artículos, testimonios, videos, libros, materiales, terapias, blogs amigos, etc).

No se podría organizar mejor. Es un trabajo increíble de Maite. Un click, y todos los documentos reunidos. Un click, y cualquier documento descargado.

Gracias, corazón.

Pin y Güi, los campeones del juego

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Os presento a PIN y a GÜI, dos nuevos personajes que han nacido gracias al arte de Fátima Collado Martín dibujando. Erik tiene desde hace mucho tiempo dos pingüinos de peluche, él mismo les puso el nombre de PIN y GÜIN. En muchas ocasiones hemos jugado con ellos diferentes interacciones; por eso se me ocurrió utilizarlos para escribir un nuevo cuentito.
Bueno, más que una historia, es un guión social. De la mano de PIN y de GÜI, los niños pueden convertirse en "Campeones del Juego". Para ello tienen que "aprender" las siete reglas básicas:

1 El saludo y la pregunta: Hola, ¿puedo jugar con vosotros?
2 Compartir los juguetes
3 Saber aceptar un "no" sin enfadarse
4 No quitar los juguetes de los otros niños
5 No romper los juguetes
6 Esperar el turno
7 Recoger los juguetes con alegría


Cuando ayer por la tarde trabajamos juntos esta historia, Erik me dio una idea muy buena. Me dijo que dónde estaba su medalla de campeón del juego, que él ya sabía las siete reglas. Así que nos hicimos las dos medallas (de color azul, como las de PIN y GÜI). Dentro de cada una de las medallas pegamos en pequeñito las imágenes de las siete reglas (las veréis en el cuento). En cuanto pueda, subiré foto, es que Erik se las ha llevado hoy al Kindergarten para repartir.

Os dejo con PIN y GÜI, espero que os guste o que os pueda servir.  ¡Feliz día para todos!


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Materiales de otros padres para compartir

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Picto de Arasaac
¡Es genial! Cada vez son más los padres que preparan materiales para sus hijos, además de su implicación y cariño diario. Hoy les doy las gracias a Pilar y a Isidro Romero, por el magnífico trabajo que realizan y por su generosidad para compartirlo con todos nosotros.

Materiales de Pilar:


Materiales de Isidro Romero:


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Nuestro nuevo foro: TEAyudaremos

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Con muchísimo cariño os comento hoy que tenemos nuevo foro para las familias y profesionales que convivimos a diario con el autismo o con la diversidad funcional:


T.E.Ayudaremos 




TEAyudaremos es nuestro nuevo lugar de encuentro, donde seguiremos compartiendo experiencias, materiales, nuestros buenos y malos momentos.

Desde aquí un abrazo enorme a Tierra y a Txomin, que con su esfuerzo han cubierto el vacío que dejó la desaparición del Foro Isis, así como a  todas las magníficas personas que conocí en Isis y que ahora nos volvemos a reencontrar.

ADELANTE siempre y ¡feliz fin de semana!

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Erik habla en español - vídeo - las trampas

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Estoy tan emocionada con la entrada que subo hoy al blog que no atino ni con el teclado. Erik habla español, sí, va mejorando muchísimo. Uf, cada vez lo utilizamos más, os podéis imaginar la gran alegría que siento al escuchar a mi campeón en mi idioma…

Subo un vídeo de una sesión de trabajo. Estábamos con la parte “hacer trampas de teoría de la mente, y qué mejor que con un juego de cartas que le encanta: “Schwarzer Peter” o “El negro Peter”, que en este caso es un gato. Quien al final del juego se queda con él, pierde. En un momento al principio del vídeo se ve cómo Erik se enfurruña un poquito al coger esa carta… pero de inmediato se resuelve la situación y seguimos jugando sin más problemas.

Ah, y cuando le hago trampas, jaja, me pilla siempre.

Espero que os guste, es un poquito largo, pero es que estoy tan orgullosísima...

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La vida familiar como terapia integral

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Dos niños, dos colegas, ¡dos campeones!

Ana Luengo es la autora del artículo que quiero compartir hoy en el blog, y que a su vez fue publicado en Autismo Diario.

Se me va a dar fatal hacer una presentación de Ana; no puedo ser objetiva, la quiero muchísimo. Podría empezar diciendo que tenemos mucho en común: española en Alemania, súpermamá de un campeón y de una princesa, profesora de literatura…   nos une es el cariño, el respeto mutuo y la amistad, a pesar de los cien kilómetros que nos separan... Y lo más maravilloso es lo bien que se entienden nuestros hijos, la complicidad que han desarrollado entre ellos, ese estar juntos y saber que los peques ya han ideado sin nosotras un juego nuevo con el que se lo pasan en grande. ¡Qué ganas tengo del siguiente encuentro, Ana!!

En cuanto al artículo, suscribo todas y cada una de sus palabras. Creo que no se puede expresar mejor.
¡Feliz fin de semana para todos!

LA VIDA FAMILIAR COMO TERAPIA INTEGRAL

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra „autismo“, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia dejenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.

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Ha nacido Autismo Diario - gracias, Mara y Daniel

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Los primeros momentos del autismo de Erik fueron muy difíciles. En mi caso personal estaba también el agravante de encontrarme en Alemania, con el gran apoyo de mi marido, pero con la familia o mis amigos de toda la vida muy lejos. Aquí contactamos poco a poco con otros padres, y gracias a ello dimos con la terapia que tanto está contribuyendo al espectacular desarrollo de Erik. Pero… aunque mi alemán es decente, no es mi idioma materno. Y muchas veces me sentía atrapada en la barrera idiomática para expresar mis sentimientos. Además, y lo digo con cariño, la mentalidad alemana es bastante diferente a la nuestra; digamos que ciertas cosas prefieren no escucharlas o no preguntan porque, como ellos dicen, “no quieren meter el dedo en la llaga”. Hay que ir muy poquito a poco para lograr abrirse. Si se logra, también he de decir que se tiene a un amigo para siempre. 

Algo muy importante cambió el día que Mara, la mamá de Dani,  me “descubrió” en el foro de familias de la revista Vogue. Me envió un mail y me habló de su blog y del Foro Isis. Allí que fui… Madre mía, ya nunca más me sentí sola, ¡cuánta generosidad para compartir experiencias, inquietudes, avances, momentos difíciles o materiales! ¡cuántos padres dispuestos a dar de forma desinteresada! Nosotros ya habíamos comenzado la terapia con Erik, por fin podía también contar nuestro día a día, ofrecer también nuestro trabajo y, sí, sin el estrés añadido de expresarme en otro idioma. También fui descubriendo los blogs de otros padres, los blogs de profesionales… y comenzaría poco después la andadura de El sonido de la hierba al crecer.

Esta entrada de hoy es mi pequeño homenaje a Mara, a Daniel y a Dani. Jo, tengo la suerte de que nos hemos conocido en persona, incluso tenemos pendiente un banquete de zanahorias en Hamburgo, jeje. Ellos han sido las personas que más me han ayudado en los comienzos del autismo de Erik, siempre generosos, siempre dispuestos a escuchar y a ayudar.

Pues bien, Mara y Daniel acaban de lanzar un nuevo proyecto online. Se llama Autismo Diario y quieren que sea una fuente de información sin mitos y de concienciación sobre el autismo. Impresionante, todo reunido en un medio de comunicación virtual. ¡Cuánto trabajo de nuevo hay detrás!

Os dejo con la presentación que ellos mismos hacen de Autismo Diario, donde además se necesitan colaboradores:

Autismo Diario es una publicación sin ánimo de lucro, cuyo objeto está basado en difundir cuanta información relativa a la discapacidad -y más en concreto a todo aquellos relacionado con el trastorno del espectro autista TEA- aparezca tanto en medios de comunicación nacionales como internacionales. De igual forma, nuestro equipo elabora información propia.

Autismo Diario nace con la vocación de ser un medio de información y difusión de noticias, serio y comprometido. Este es el espíritu y el modelo editorial que pretende cubrir un hueco en el mundo editorial y de información. Dando un paso más allá de la simple noticia, incluyendo información relativa a modelos y terapias, sistemas educativos y un sin fin de opciones.

Este espacio se consigue con el esfuerzo de muchas personas, por eso, siempre estamos encantados de recibir nuevos colaboradores. Cuanta más gente nos ayude, más lejos llegaremos.

¿Quieres colaborar?
* ¿Deseas contar tu testimonio? ¿Mandar una denuncia? ¿Deseas que tu voz llegue más lejos?
* ¿Representas a alguna organización y deseas que tus notas de prensa sean publicadas?
* ¿Tienes un poco de tiempo libre? ¡Ayúdanos a buscar información!
* Si eres bueno/a traduciendo del inglés, serás bienvenido, ¡tenemos mucho que traducir!
* ¿Eres un profesional relacionado con el mundo del TEA y deseas publicar artículos, estudios, …? Daremos plena difusión. Algunas Universidades y centros de Investigación ya han aceptado nuestra propuesta con agrado.
* ¿Eres periodista y quieres colaborar?


Sólo debes contactar con nosotros a través del formulario de contacto.

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Las letras del alma de Higorca Gómez

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Portada del libro de poemas de Higorca Gómez.



Mis días, en general, suelen ser hermosos. He comentado varias veces que me siento una mujer afortunada y feliz. Tengo una familia estupenda, unos amigos maravillosos e Internet me ha ofrecido también la oportunidad de conocer a personas con un corazón enorme.

Hace unos días el cartero me entregó un regalo que me tiene enganchada. Llegaba desde la Mancha, “donde la vista se pierde entre olivos y cepas, no hay agua ni monte”. Era el libro de poemas “Soñar, volar, añorar, recordar” de Higorca Gómez, premiado con la Medalla de Plata Internacional en Playerne (Suiza). Desde aquí, Higorca, quiero darte las gracias de todo corazón.

En realidad, más que abrir un libro, he abierto el alma de una mujer maravillosa que expresa con poemas o en sus lienzos no sólo los hermosos paisajes manchegos, sino un torrente de sentimientos con ese sello de eternidad que llevan todas las obras de arte.

Como dice Higorca en uno de sus poemas: “El amor no es cosa de un momento, cada instante tiene un néctar, y no es más grande el que más sabe, sino aquel que lo demuestra”.

En su libro de poemas “Soñar, volar, añorar, recordar” hay uno que a mí me ha conmovido especialmente:

A mi hijo Carlos

Tus manos,
acariciando mi rostro,
jugando,
sedosas caricias que guardo.
Cantábamos juntos
Más luego, en un momento
yo… te perdí.

Mamá, mamá…
escucho en la noche,
Despierto, te busco, recuerdo
y… entonces no vuelvo a dormir.

Hijo de mi alma
¿por qué te perdí?
Tú eras mi vida, mi estrella,
el camino a seguir.

Ahora, recuerdos que no tienen fin
Escucha mi cante
¡quiero ser feliz!

Juré que mi llanto verías,
mil risas, mil cantes
siempre te envolverían.
¡ay, hijo de mi alma!
¿cuándo te podré besar?
Tu cara sedosa, tu rostro angelical.

Esa cara hermosa que no puedo ver,
tu risa graciosa
que siempre tendré,
Mil penas atadas
que yo guardaré.

Mi niño bonito que no olvidaré,
la noche me trae tu recuerdo,
el día tu cante, tu risa, tu llanto,
también tu querer.

¿Recuerdas, hijo?
Los dos jugando, cantando, luchando…
Al fin, ¿para qué?
Mi alma se encoge de no poderte ver.

Precioso, emotivo, triste, intenso. No puedo seguir describiéndolo, pues asoman las lágrimas.
Os recomiendo con todo mi cariño este libro de Higorca. Los que deseen adquirirlo, pueden comunicarse con ella por via facebook o bien en sus blog increibles que son:

http://higorca-pintoressinfronteras.blogspot.com/

http://pincelesyplumas-higoca.blogspot.com/

http://www.facebook.com/home.php#!/higorca.gomez

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Paka, la vaca - trabajamos la emoción enfado

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La vaca lechera es el animal favorito de Erik. imaginad su alegría cuando estuvimos de vacaciones en los Alpes, jaja, con vacas por todas partes. Se sabe las canciones de "la vaca lechera", "la vaca Lola" más otras que nos inventamos, y los juegos de la Vaca Connie le encantan.

Interpretación por parte de Erik del chiste: "Dos vacas en una pradera. Una vaca dice Mu. La otra responde: me has quitado la palabra de la boca".


Así que he aprovechado ese interés de Erik para crear una nueva historia interactiva: "La vaca Paka". Además de la comprensión lectora, trabajaremos el sentimiento de "enfado", así como otras emociones que surgen en la historia. Asimismo, le damos la oportunidad al niño de ofrecer soluciones y de ayudar a la vaca Paka en su pequeña aventura.

Paka es ya un nuevo personaje de la colección de historias interactivas: Hu, Matu, Klaus, Tantán, Reciclín, Robi o Fiu, que podéis encontrar en MI MATERIAL.

Os dejo con Paka. Espero que os guste, Erik está encantadísimo:

Lourdes Ruiz Lafora ha estado trabajando a Paka con su campeón: representación y caja sensorial para buscar las herramientas para ayudar a Paka. Grances ideas.

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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    El sonido de la hierba al crecer

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