NOSOTROS

Me considero una persona afortunada, optimista y feliz. Vivo el momento porque me gusta disfrutar cada instante. Nada de conformismos: los problemas hay que encararlos con serenidad y con firmeza.

Un día el autismo irrumpió en mi vida. Pero tuve claro que este síndrome ladrón no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de mi familia. Y muchísimo menos le iba a robar el futuro a Erik, un niño deseadísimo que nació con los ojos muy abiertos, ya explorando el mundo desde su inocencia infantil. "Hay un UNO en el cielo", me diría Erik tres años después al observar el vuelo migratorio de unos gansos. Ese UNO de equipo ganador golea al autismo a diario.

No voy a negar que hemos vivido momentos muy duros. Pero jamás ni mi marido ni yo nos sentimos derrotados. Al contrario, pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervención temprana -lo más intensa posible, aunque sin causar estrés al niño-  y con unos padres implicados al cien por cien iban a llegar avances y más avances.

Y así ha sido: lenguaje comunicativo, juego funcional e imaginativo con otros niños, expresión de deseos y de emociones, una empatía cada vez más desarrollada, atención compartida y un nivel cognitivo impresionante. ¿Y lo mejor?: un niño feliz, que se lo pasa pipa y siempre dispuesto a seguir aprendiendo. Un niño, además, con las ideas muy claras: "mamá, cuando vuelva a nacer, quiero que tú vuelvas a ser mi mamá".

Antes del diagnóstico de autismo infantil Kanner (en diciembre de 2006) ya estábamos trabajando la estimulación sensorial en dos sesiones semanales, además de otras dos horas de estimulación temprana. Y cuatro meses después, en abril de 2007, comenzamos terapia de modificación de conducta basada en ABA, con una intensidad de 30 horas semanales. Erik tenía 2 años y 9 meses.

Recuerdo cómo deseaba por entonces escuchar la vocecita de Erik, mis ganas enormes de que me dijera "mamá", poder salir a la calle sin que gritara desconsolado, lograr dormir más de una hora seguida, conseguir ir a un parque sin tener que correr detrás de un niño asustado y desorientado, recibir su mirada, jugar a algo que no fuera colocar cucharas en línea, visitar amigos con mi peque, volar a España....

Y esos deseos muy pronto se convirtieron en realidad. Sigo teniendo deseos, pienso que son los que mueven el mundo. Me gusta mucho leer y escribir. Tengo varios cuentos, algunos ya publicados, y algún día muy próximo Erik se sentirá también muy orgulloso de ellos.

Creo en el trabajo diario, no en la fatalidad o el destino. El autismo no me da ningún miedo -como diría mi amiga Maite-, pero sí me asustan la intolerancia, la desinformación y los mitos que aún perduran en nuestra sociedad. Frente a ello: actuaciones con serenidad y mano firme.

Mi hijo es un niño que algún día será adulto. Tiene los mismos derechos que todas las personas. Y no habrá ni un sólo día en el que deje de luchar por lograr una sociedad en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso sí, desde el respeto, con una visión positiva, disfrutando la vida  y sin perder la sonrisa.

Gracias a todas las personas que os acercáis a escuchar el sonido de la hierba al crecer. Ahora, cuando me tumbo en una pradera con mi hijo, noto no sólo el murmullo de esas briznas que se espigan para volverse cada vez más vigorosas y fuertes,  sino también el clamor  de todos los que nos acompañan.


ADELANTE SIEMPRE.




Y los dibujos de mi artista:
Dibujos de Erik. El primero con 2 años, 7 meses.

NUESTRA TERAPIA (en preparación)

3 comments:

Nuria (mama de Julieta)

Hola Anabel,
Para empezar muchas gracias por tu blog. Estos últimos meses he buceado incansablemente en la web en búsqueda de respuestas que me explicaran lo que le estaba ocurriendo a mi pequeña Julieta. Durante el día muchas veces me he ahogado entre términos médicos, síndromes y diagnósticos diferenciales, me he angustiado reconociendo síntomas reales e imaginarios y me he enfadado esperando un diagnostico que en el fondo ya conocía. Por las noches siempre he acabado en el blog de la hierba para irme a la cama arropada por vuestra historia e imaginando un futuro prometedor. Me he sentido muy identificada con tu vuestra historia personal ya que, al igual que tú, nosotros también estamos viviendo y criando a Julieta fuera de España. En nuestro caso con perspectivas de volver lo cual aumenta dudas acerca de los pasos a seguir en la terapia. Pero sabes que, gracias a vosotros tengo menos miedo al futuro y más ganas de luchar.
A Julieta le diagnosticaron TEA de grado moderado el 19 de marzo, 10 días antes de su segundo cumpleaños. El pediatra del desarrollo le ha recomendado de 20 a 25 horas de terapia semanales, con un mínimo 15 horas de terapia intensiva especifica de autismo (ABA, Floortime o combinación de ambas). Estamos mirando terapeutas específicos de autismo y todos nos dicen que 15 horas son demasiadas para una niña tan pequeña y nos ofrecen de 6 a 8 horas prolongables si la niña responde bien a la terapia. En tu experiencia con Erik, son suficientes? Deberíamos exigir las 15 recomendadas por el pediatra?

sonia lopez

Me encanta lo que publicas , me a ayudado mucho con mi Liam el tiene autismo,,, y hace unos dias me dijeron que talves mi niño Noel tiene asperger, me sentí devastada , pero cuando leo a personas tan fuertes como tu, me oevanto y digo, si se puede, el autismo no nos ganara y se que mis hijos son unos guerreros...gracias por compartir tanto con nosotros,,saludos desde monterrey México

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A Erik le gusta observar. Su mirada abarca el poder de los pequeños detalles. Conversa, juega, interactúa, sonríe, sueña, desea… Es un niño maravilloso que tiene autismo. En nuestra vida con otro ritmo, no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia ADELANTE.
Bienvenidos a este espacio para reflexionar y conocer cómo vivimos el autismo con naturalidad.

    Nuestro perfil

    Soy la mamá de Erik, un niño precioso con el que soy feliz cada día. Recojo unas palabras de Goytisolo:

    "... nunca digas no puedo más y aquí me quedo...".

    especiales

    Con portadas de Miguel Gallardo -autor de "María y yo"-. Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Y literatura de la buena todos los meses en:

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